人気ブログランキング |

デンな生活

helgashjem.exblog.jp
ブログトップ

2020年 01月 21日 ( 1 )

ちょうど2年前に書いた"皮膚病の定期検診"の話の通り、私はとても珍しい病気を持っています。リンパ腫様丘疹症という皮膚の病気ですが、この病気を発症したのが日本でして私は医者から、皮膚に出るリンパ癌だけど死亡率は極めて低く基本は病気と共に生きていくパターンだと言われました。

もう25年以上この病気と付き合っているので、私は完治するとは思っていません。でも何かあった時に相談出来る医者が必要だと思って、デンマークでも医者に診てもらおうと思ったのが良かったのか悪かったのか…。

主治医から地元の皮膚科医院へ行き、そこからオーデンセの病院へ送られました。しかしオーデンセの病院の皮膚科医師達は誰1人としてこの病気を知らず、1年近く何もせずにただ皮膚の状態を診ただけで、私が言わなければ検査をしようという考えもなかった程、全く頼りなく、おまけに2回と同じ医者に会わなかったという状態でした。それでどうして前回より良くなっているとか悪くなっているがわかるのか?!毎回新しい先生で毎回病気の説明をしなければいけないなんて、検診に行く必要がないと思ったので、地元で定期検診を依頼してそれが可能になり、昨日皮膚科の定期検診でしたが…。

『実は残念なお知らせが。私(皮膚科医)はあなたの病気を診る許可が取れないのであなたをオーデンセかオーフスの病院に依頼しなきゃいけなくなった。』

と言うのです!!!!

この病気は特殊なので、大きな病院じゃなきゃダメって事です。

私はこの皮膚科医がお気に入りでとても話しやすく私の状況を理解してくれるのでそれだけで安心感があったのですが、国の指示ですから従うしかない彼女の気持ちもわかります。でも先生は、

『あなたはまだ若い方だから遠くの病院にも通えるし病気が悪化したらとか色々委員会の考えもあるのだろう。でも200kmも離れたところに定期検診なんて正直患者の事を考えたらおかしな話だと思う。80歳を過ぎた患者だって同じ立場でそんな遠くまで行くのは嫌だって拒否する人もいる。』

と言っていました。だって定期検診ですよ?悪化したら病院に、って対応でいいじゃないですか!患者がいいって言ってるのに!!

『私オーデンセは絶対嫌です!!だって誰もこの病気の事知らないのに、どうしてあの病院の医師が許可出てあなたが無理なんですか?!あなたの方がずっと知識あるのに!』

って半泣きになってしまいました。

そんなわけで次はオーフスの病院になります。(苦笑)オーフスの方が遠いけど、大差ないし新しい発見があるかもしれません。オーフスにもIKEAあるから帰りはIKEAだね、って夫と話しています。😅

定期検診を地元でやりながら病院とTV電話や写真などで送り合うなど出来ないかなど話しました。私の皮膚科医は今そういう事を委員会に働きかけていると言っていました。

『私先生のところに戻って来れる事を願ってます。』

と言いました。だって定期検診は同じ先生じゃないと意味ないですから。オーフスの病院でそれが出来るのか?です。

私自身、自分の病気を理解しています。一生治りません。ひどくなったら死に至るかもしれません。でもそれより私はこの病気のせいで時間を無駄にしたりストレスを溜めたくないのです。ストレスもこの病気を悪化させる原因です。遠くまで通って、たった5分の無意味な定期検診に何時間も往復するなら自分で管理した方がマシです。そうやって生きてきたから、それでいいです。ただ悪化した時は必要なクリームが欲しいだけ。でもそれの為に年に何度も病院に通うのは嫌です。この病気は悪化した時にすぐ治療するしかない。その『すぐ』が病院で対応出来ないのなら意味ないのです。

夫は『とりあえず一度オーフス行って見て、どんな感じかで決めよう。どんな事しても今の時点では地元の皮膚科で対応出来ないのだから、定期検診を地元で出来るかどうかの戦いになるわけだしね。』って言ってました。確かに。

まぁいつ行く事になるのかわからないけど、ストレス溜めないようにしたいと思います。

by Helgashjemdk | 2020-01-21 22:21 | 病気 | Comments(0)

南デンマーク在住の介護士。仕事や趣味や病気の事を書いてます。


by Helga